بیماران تالاسمی در ایران با چالش‌های متعددی از جمله کمبود دارو، افزایش قیمت و بی‌توجهی مسئولان روبرو هستند. این در حالی است که این بیماران برای ادامه زندگی به دسترسی ایمن به داروهای مورد نیاز خود و همچنین خدمات درمانی مناسب احتیاج دارند.
مشکلات تأمین دارو:
- کمبود شدید دارو: در سال گذشته، تنها 50 درصد از داروی تزریقی مورد نیاز بیماران تالاسمی تأمین شد. این کمبود منجر به افزایش مرگ و میر این بیماران شده است.
- محاسبات اشتباه نیاز دارویی: برخی مسئولان نیاز دارویی بیماران تالاسمی را کمتر از حد واقعی اعلام می‌کنند که این امر به کمبود بیشتر دارو دامن می‌زند.
- روش اشتباه برآورد نیاز: سازمان غذا و دارو از طریق سامانه TTAC آمار نیاز دارویی را برآورد می‌کند که به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، این روش به دلیل عدم در نظر گرفتن تحریم‌ها، کمبود تولید داخلی و …، غلط است.
پیامدهای کمبود دارو:
- افزایش مرگ و میر: 296 نفر از بیماران تالاسمی در سال 1402 به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست داده‌اند.
- اختلال در روند درمانی: کمبود دارو باعث می‌شود که بیماران مجبور به تزریق خون شوند و روند درمانی آنها مختل شود.
افزایش قیمت دارو:
- افزایش چراغ خاموش قیمت: علی‌رغم ادعای سازمان غذا و دارو مبنی بر رایگان بودن داروهای بیماران تالاسمی، قیمت داروهای این بیماران در سال جاری افزایش یافته است.
- هزینه‌های سنگین: این افزایش قیمت، بار مالی سنگینی را بر دوش خانواده‌های بیماران تالاسمی گذاشته است. به طوری که هزینه هر بیمار به طور متوسط 15 تا 20 میلیون تومان در ماه می‌شود.
مشکلات صندوق بیماران خاص:
- فرایند پیچیده دریافت خدمات: بیماران تالاسمی باید ابتدا هزینه‌های درمانی خود را پرداخت کنند و سپس برای دریافت reimbursement به بیمه مراجعه کنند.
- عدم پرداخت کامل هزینه‌ها: صندوق بیماران خاص تنها تا 50 میلیون تومان از هزینه‌های درمانی هر بیمار را پرداخت می‌کند.
- ناپدید شدن 2 هزار میلیارد تومان: برآورد می‌شود که در دو سال گذشته، 2 هزار میلیارد تومان از پول بیماران تالاسمی در صندوق بیماران خاص گم شده است.
بی‌توجهی مسئولان:
- صف‌های طولانی برای تعیین قیمت دارو: داروهای حیاتی بیماران تالاسمی در صف‌های طولانی کمیسیون قیمت گذاری دارو معطل تعیین تکلیف و قیمت گذاری هستند.
- عدم پاسخگویی: به نظر می‌رسد مسئولان نسبت به مشکلات بیماران تالاسمی بی‌تفاوت هستند و برای حل این مشکلات اقدامی نمی‌کنند.
راه حل:
- تامین به موقع و کافی دارو: مسئولان باید با برنامه‌ریزی دقیق و استفاده از منابع موجود، کمبود داروی بیماران تالاسمی را جبران کنند.
- کنترل قیمت دارو: دولت باید با نظارت دقیق بر قیمت داروها، از افزایش قیمت بی‌رویه آنها جلوگیری کند.
- اصلاح روند ارائه خدمات در صندوق بیماران خاص: فرآیند دریافت خدمات درمانی برای بیماران تالاسمی باید ساده‌تر و شفاف‌تر شود و صندوق بیماران خاص موظف به پرداخت کامل هزینه‌های درمانی این بیماران باشد.
- مسئولیت‌پذیری مسئولان: مسئولان باید نسبت به مشکلات بیماران تالاسمی پاسخگو باشند و برای حل این مشکلات اقدامات concretes انجام دهند.
امیدواریم با تلاش‌های دلسوزان و حل مشکلات موجود، شاهد بهبود وضعیت بیماران تالاسمی در ایران باشیم.
جدیدترین اخبار را در مجله خبری مسیر آنلاین مطالعه کنید.