آخرین ویرایش در اردیبهشت ۲۴, ۱۴۰۳ توسط مریم صباحی
بیماران تالاسمی در ایران با چالشهای متعددی از جمله کمبود دارو، افزایش قیمت و بیتوجهی مسئولان روبرو هستند. این در حالی است که این بیماران برای ادامه زندگی به دسترسی ایمن به داروهای مورد نیاز خود و همچنین خدمات درمانی مناسب احتیاج دارند.
مشکلات تأمین دارو:
- کمبود شدید دارو: در سال گذشته، تنها 50 درصد از داروی تزریقی مورد نیاز بیماران تالاسمی تأمین شد. این کمبود منجر به افزایش مرگ و میر این بیماران شده است.
- محاسبات اشتباه نیاز دارویی: برخی مسئولان نیاز دارویی بیماران تالاسمی را کمتر از حد واقعی اعلام میکنند که این امر به کمبود بیشتر دارو دامن میزند.
- روش اشتباه برآورد نیاز: سازمان غذا و دارو از طریق سامانه TTAC آمار نیاز دارویی را برآورد میکند که به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، این روش به دلیل عدم در نظر گرفتن تحریمها، کمبود تولید داخلی و …، غلط است.
پیامدهای کمبود دارو:
- افزایش مرگ و میر: 296 نفر از بیماران تالاسمی در سال 1402 به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست دادهاند.
- اختلال در روند درمانی: کمبود دارو باعث میشود که بیماران مجبور به تزریق خون شوند و روند درمانی آنها مختل شود.
افزایش قیمت دارو:
- افزایش چراغ خاموش قیمت: علیرغم ادعای سازمان غذا و دارو مبنی بر رایگان بودن داروهای بیماران تالاسمی، قیمت داروهای این بیماران در سال جاری افزایش یافته است.
- هزینههای سنگین: این افزایش قیمت، بار مالی سنگینی را بر دوش خانوادههای بیماران تالاسمی گذاشته است. به طوری که هزینه هر بیمار به طور متوسط 15 تا 20 میلیون تومان در ماه میشود.
مشکلات صندوق بیماران خاص:
- فرایند پیچیده دریافت خدمات: بیماران تالاسمی باید ابتدا هزینههای درمانی خود را پرداخت کنند و سپس برای دریافت reimbursement به بیمه مراجعه کنند.
- عدم پرداخت کامل هزینهها: صندوق بیماران خاص تنها تا 50 میلیون تومان از هزینههای درمانی هر بیمار را پرداخت میکند.
- ناپدید شدن 2 هزار میلیارد تومان: برآورد میشود که در دو سال گذشته، 2 هزار میلیارد تومان از پول بیماران تالاسمی در صندوق بیماران خاص گم شده است.
بیتوجهی مسئولان:
- صفهای طولانی برای تعیین قیمت دارو: داروهای حیاتی بیماران تالاسمی در صفهای طولانی کمیسیون قیمت گذاری دارو معطل تعیین تکلیف و قیمت گذاری هستند.
- عدم پاسخگویی: به نظر میرسد مسئولان نسبت به مشکلات بیماران تالاسمی بیتفاوت هستند و برای حل این مشکلات اقدامی نمیکنند.
راه حل:
- تامین به موقع و کافی دارو: مسئولان باید با برنامهریزی دقیق و استفاده از منابع موجود، کمبود داروی بیماران تالاسمی را جبران کنند.
- کنترل قیمت دارو: دولت باید با نظارت دقیق بر قیمت داروها، از افزایش قیمت بیرویه آنها جلوگیری کند.
- اصلاح روند ارائه خدمات در صندوق بیماران خاص: فرآیند دریافت خدمات درمانی برای بیماران تالاسمی باید سادهتر و شفافتر شود و صندوق بیماران خاص موظف به پرداخت کامل هزینههای درمانی این بیماران باشد.
- مسئولیتپذیری مسئولان: مسئولان باید نسبت به مشکلات بیماران تالاسمی پاسخگو باشند و برای حل این مشکلات اقدامات concretes انجام دهند.
امیدواریم با تلاشهای دلسوزان و حل مشکلات موجود، شاهد بهبود وضعیت بیماران تالاسمی در ایران باشیم.
جدیدترین اخبار را در مجله خبری مسیر آنلاین مطالعه کنید.
**مریم صباحی**
دبیر گروه فرهنگ و هنر
مریم صباحی روزنامهنگار فرهنگی، منتقد سینما و پژوهشگر حوزه هنرهای نمایشی با بیش از یازده سال تجربه حرفهای در پوشش رویدادهای فرهنگی و هنری ایران است. تمرکز اصلی وی بر نقد و تحلیل فیلمهای سینمای ایران، بررسی جشنوارههای داخلی و خارجی و گفتوگو با هنرمندان و فیلمسازان معاصر میباشد.
**تحصیلات**
وی دارای مدرک کارشناسی ارشد پژوهش هنر از دانشگاه هنر تهران و کارشناسی سینما از دانشگاه سوره است. همچنین دورههای تخصصی نقد فیلم، روزنامهنگاری فرهنگی و مدیریت رسانههای هنری را در مراکز معتبر داخلی گذرانده است. پایاننامه کارشناسی ارشد وی با موضوع «تحلیل بازنمایی هویت زنانه در سینمای پس از انقلاب» مورد تقدیر استادان قرار گرفته است.
**سوابق حرفهای**
صباحی فعالیت حرفهای خود را از سال ۱۳۹۲ با نقد فیلم برای نشریات تخصصی سینما آغاز کرد. با گسترش دامنه فعالیتهایش، به عنوان خبرنگار و منتقد با چندین روزنامه سراسری و پایگاه خبری معتبر همکاری داشته است. وی موفق به پوشش میدانی جشنوارههای مهمی همچون جشنواره فیلم فجر، جشنواره بینالمللی فیلم کوتاه تهران و چندین رویداد سینمایی بینالمللی شده است.
از سال ۱۳۹۹ به تیم تحریریه مجله خبری جوان آنلاین پیوسته و به عنوان دبیر گروه فرهنگ و هنر در این رسانه فعالیت میکند. در این سمت، بر تولید محتوای فرهنگی و هنری مجله نظارت دارد و تیم نویسندگان این حوزه را راهبری میکند. نقدهای تحلیلی و مصاحبههای عمیق وی با فیلمسازان و هنرمندان، همواره از پرمخاطبترین مطالب مجله بوده است.
**تخصصها و حوزههای کاری**
تخصص اصلی صباحی در نقد و تحلیل فیلمهای سینمای ایران و جهان، پوشش جشنوارههای داخلی و خارجی، گفتوگو با بازیگران، کارگردانان و سایر هنرمندان و تحلیل جریانهای فرهنگی و هنری معاصر است. وی همچنین در زمینه گزارشنویسی از پشت صحنه فیلمها، معرفی کتابهای تخصصی سینما و بررسی آثار جدید نمایش خانگی تجربه قابل توجهی دارد.
**روششناسی حرفهای**
رویکرد صباحی در نقد فیلم مبتنی بر شناخت عمیق تاریخ سینما، آگاهی از نظریههای مدرن فیلمشناسی، توجه به بافت اجتماعی و فرهنگی اثر و پرهیز از قضاوتهای شتابزده و سلیقهای است. وی در نقدهای خود بر تحلیل فرم و محتوا، بررسی کارگردانی، فیلمنامه، بازیها و لایههای معنایی اثر تأکید دارد.
**عضویت در نهادهای تخصصی**
وی عضو انجمن منتقدان و نویسندگان سینمایی ایران و خانه سینماست و در چندین دوره از جشنواره فیلم فجر به عنوان داور بخش مطبوعات و منتقدان حضور داشته است.
**افتخارات و جوایز**
– دریافت تندیس بهترین نقد سینمایی از جشنواره مطبوعات (۱۴۰۱)
– لوح تقدیر از جشنواره فیلم فجر برای مجموعه نقدهای منتشر شده (۱۴۰۰)
– نامزد دریافت جایزه بهترین خبرنگار فرهنگی (۱۳۹۹)
– انتخاب به عنوان دبیر پوشش مطبوعاتی جشنواره فیلم فجر (دوره چهلم)